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Trois années avec la SLA De la force de l'esprit même quand le corps abandonne avec Jean-Paul Rouet préface de Jean-Paul Chanteguet, député-maire Editions de l'Officine avril 2012
Littérature jeunesse Contributions Recueils et revuesL’incomparable témoignage Avec sa nièce, Sophie Adriansen, qui lui a prêté ses compétences littéraires, Jean-Paul Rouet signe un vibrant témoignage sur sa maladie. Du diagnostic à la fin de vie, l’ingénieur retraité livre son parcours avec une implacable lucidité, à la croisée des chemins entre le témoignage humain et le rapport médical. LA NOUVELLE REPUBLIQUE Fort et pas vraiment conventionnel. LES CHRONIQUES DE MANDOR Un parcours extraordinairement lucide, implacable, d'une force incroyable. Un livre à faire lire à tous, malades ou bien portants. BSC NEWS Bouleversant, ce livre posthume est surtout une formidable leçon d’espoir sur la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade. PUTEAUX INFOS
Aussi en e-bookE xtrait Les autres. Il n’y a pas que la maladie qui évolue. Le comportement des gens autour de moi change aussi. Il y a ceux qui se rapprochent, et ceux qui s’éloignent, peu nombreux heureusement. C’est dans ce genre de circonstances que l’on peut faire la différence entre les personnes qui ne savent pas comment s’y prendre et les personnes qui trouvent les mots, parce qu’elles sont plus sensibles, ou plus ouvertes, ou les deux à la fois. De temps en temps, bien malgré moi, c’est auprès des plus proches que je répands la colère qui est en moi face à cette maladie, face à cette injustice. Elle ne leur est pas adressée. Quel que soit son état il est commun de se plaindre de ce qui ne va pas à ceux que l’on a « sous la main ».
SophieJean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000. On lui annonce que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités. Face à ce pronostic sombre auquel rien ne l’avait préparé, Jean-Paul décide de tout tenter. Entouré d’amis médecins, il essaie différentes thérapies, jusqu’à une greffe de ses propres cellules souches. Il cherche tous les moyens pour continuer à vivre et, plus encore, pour comprendre sa maladie et mieux la vivre... Dans Trois années avec la SLA, il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, avec l’appui de contributions de ses proches, dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprime la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il lance un appel pour tenter de rompre l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, nous délivrant un formidable message d’espoir.
Sophie Adriansen